EDS och injektioner

Hej Jag har diagnosen EDS Ehler Danlos Syndrom. Eller har diagnosen så långt det går att komma i Göteborg. Eftersom den sista genetiska utredningen sker i Uppsala o ngt mer ställe i landet så tycker landstinget att det är för dyrt att skicka mig dit. Jag har fått diagnosen av min allmänläkare, av sportande med ortopeder, sjukgymnast o arbetsterapeut o sen också av en neurolog här. Mina knän går ur led. Jag är vig och jag har jämt blåmärken. Knäna är blå konstant o det tänker jag inte ens själv på. Träffade en ortoped på carlanderska för ett tag sedan som var tydlig med att knäna har flera problem o EDSen kan skrämma iväg ortopeder som skulle göra en operation. Han menade på att träning är det som kan hjälpa mig. Jag såg någonstans också att folk i ett forum pratade om tejp. Jag är också känslig för det. Bröt nyckelbenet för ett tag sedan o hade tejp som ska öka blodcirkulationen när jag simmade. Jag fick som en allergisk reaktion o fick blåmärke som inte var av denna värld Nu har jag bokat tid för fillers o botox i ansiktet. Jag har aldrig gjort det förut o har inte tänkt på EDSen. Menu blev jag svinorolig att aldrig kunna göra ngt för att EDSen förstör. Är det ngn som har EDS som vet om det funkar. EDSen är ju så individuell o ingen läkare kan ngt nästan. Till o med ortopederna kliar sig på huvudet när jag nämner att jag har det. Min allmänläkare fick läsa på om det:) men det är jävligt jobbigt att ingen kan ngt. Jag har opererats för flera saker o det har aldrig varit några problem. Är det ngn som känner igen sig o kan hjälpa till med svar om detta? Kramar till alla som vågar. Det är våra kroppar o våra val.