Wirre
Kvinna ·
Alltså detta händer inte
Fan jag blir så less på allt, är så himla besviken. Var på konsultation, allt var bra osv och vi bokade OP. Dock så har vi en muskelsjukdom i vår släkt men jag sa inget om det på konsultationen för 1 så är det så jävla klyddigt namn så jag kommer aldrig ihåg den och 2 jag visste inte vad jag skulle säga om den så jag tänkte prata med mamma för att sen ringa och ge info osv.
Ringde igår och berättade att vi har en ärftlig muskelsjukdom i vår släkt som är väldigt sällsynt och sa förkortningen, -Ah men den vet jag fick jag som svar av sjuksköterskan. Blev väldigt chockad av det svaret eftersom det är en extremt sällsynt sjukdom och många läkare har aldrig hört talas om den ens. Vi är nu ungefär 6st släkter i sverige som har den. Sjukdomen är ärftlig med ca 50% men uppkommer inte från efter 40 års åldern (idag är jag 21).
Jag har alltid varit medveten om att jag kan ha anlag för den men det är något jag valt att inte ta reda på.
Fick igår ett mejl av min kirurg där han skriver att det är en extremt sällsynt sjukdom och att det inte finns så mycket info om den och särskillt inte om implantat. Dock så hade han pratat med narkosläkaren och han ser inte något hinder till att inte operera (det är lungorna som kan vara svaga så det är väldigt viktigt att se i uppvaket att jag blir syresatt). Han skrev också att nu är det ingen fara men när jag är 40 år så vet han intehur det blir. han frågade om vi skulle lägga operationen på is och då skulle han skicka en remiss till lund som skulle sätta igång en utredning.
Men jag vill verkligen inte det, jag vill inte vara 21 år och kanske få en käftsmäll att jag kommer bli sjuk i framtiden. Och vad ska han göra med svaret, det finns ändå inget att göra. Liksom är det tänkt att han inte vill göra operationen om jag får svar att jag har anlag? I så fall sitter jag ju där med en sjukdom och inga bröst.
Jag är väldigt ledsen över detta för NU är jag frisk och det är inte ens säkert att jag kommer få den och det enda som är viktigt är att man tänker som OM jag har den och håller koll på mig i uppvaket attjag blir syresatt. Implanteten kommer inte vara några problem och inte heller i framtiden för det är inte så sjukdomen fungerar.
Fuck my life alltså
Ville bara skriva av mig
Sortera efter
Längtansfull
Kvinna ·
Pygme
Kvinna ·
winonaryder
Kvinna ·
Courtesy
Kvinna ·
Whatsername
Kvinna ·
Jag håller med det som de andra har skrivit till dig. Om det är så att du bär på anlagen och att sjukdomen kommer utvecklas i framtiden så är det ju absolut inget som påverkar ditt liv nu. Det är ditt liv och om du inte vill veta om du kommer bli sjuk eller inte så är det helt och hållet ditt val. Jag har fått ta samma beslut angående cancer som finns i vår släkt. Det är tufft men stå på dig om du är 110% säker i ditt beslut. Ingen kan påverka det :)
Dessutom kommer ett par implantat nog inte hålla i 20 år (allt beror på) så innan du väl är 40 måste du ju få lov att operera dina bröst om du vill det? Det kan ju dock vara så att kirurgen har missuppfattat din önskan och bara precis vill hjälpa dig att komma igång med en utredning för att han tror att du vill det? Om du talar om för honom att du absolut inte vill ha en utredning och att du inte vill få reda på om du kommer bli sjuk i framtiden eller inte så tror och hoppas jag att han respekterar det :) Allt kommer lösa sig!
Wirre
Kvinna ·
Wirre
Kvinna ·
Whatsername
Kvinna ·
Jag förstår dig fullt ut. Självklart ska du leva i nuet och inte i framtiden! Får jag fråga om kirurgen har sagt något speciellt? Till exempel att om han skär i dina bröstmuskler i dagens läge så kan det förvärra ditt mående i framtiden OM du blir sjuk? :) Som jag förstår det i ditt första inlägg så om operationen blir av så är det viktigaste bara syresättningen till din kropp?
Anonym användare
Får jag fråga, vilken muskelsjukdom är det som du har i din släkt?
Om du vill operera brösten så gör det. Om du inte vill göra en utredning så skit i det. Dock så skulle jag hellre veta (men det är ju bara jag) istället för att leva i ovisshet. Det är inte ens säkert att du bär på anlagen, så ska du inte skaffa barn och så för att risken finns att du kan bära på anlagen? Oavsett om du skulle ha anlag för det så tycker jag inte det spelar någon roll. Finns folk som lever med muskelsjukdomar dagligen och visst påverkas en liv och man blir beroende av andra och kanske inte klarar sig själv lika bra osv, men det är ju ingen dödsdom. Även om jag aldrig kan förstå det själv eftersom jag inte har en muskelsjukdom, men jag vet dock hur det är att lida av en kronisk sjukdom som påverkar vardagen och gör att man inte kan leva "normalt".Som Whatsername skrev så tycker jag det kanske vore viktigt att kolla så det här med att skära i bröstmusklerna så det inte förvärrar ditt mående i framtiden, alltså du behöver inte kolla upp om du har anlag för att få sjukdomen, bara fråga att OM det skulle vara så kommer det påverka i så fall att du skär i bröstmusklerna.
Lycka till och hoppas du mår bättre snart. Jag tycker verkligen att du ska göra det du vill och det du mår bra av, om du vill operera brösten nu så gör det.
ollie
Kvinna ·
Wirre
Kvinna ·
Pygme
Kvinna ·
Whatsername
Kvinna ·
Anonym användare
Tycker inte du har betett dig elak eller att du har något att be om ursäkt för. Förhoppningvis så går forskningen och utvecklingen framåt så att man i framtiden kan lindra och kanske t.om bota sånt här. Hoppas iaf det, ingen människa ska behöva drabbas av sjukdomar. Kan inte sätta mig in i din situation men jag kan ändå förstå hur jäkla dåligt du måste må. Jag tycker iaf att du ska genomgå op om du får klartecken av din kirurg, kolla upp om eventuell bakomplacering skulle kunna påverka sjukdomen (om du ens får den), annars så kan du ju bara köra på en framförplacering som Whatsername sa. Inte för att det kanske är till någon tröst eller hjälp men vi på POF finns iaf här för dig om du behöver oss 🙂
Wirre
Kvinna ·
Pygme
Kvinna ·
Längtansfull
Kvinna ·
Wirre
Kvinna ·
Tack så jättemycket!! :D