Erfarenhet med BIA-ALCL

Hei! Ser du er fra Norge, og under utredning for ALCL. Det samme er jeg. Men det er ikke bare rett frem, det synes å være stor uvitenhet rundt hvordan man skal diagnostisere. Vil du fortelle litt mer om hvordan det har gått med deg? Jeg har ikke tatt ut mine implantat enda, da jeg ville at de skulle diagnostisere først, men har ikke kommet dit enda, selv over 3,5 måned siden symptomene oppsto..

Hei, Så fint at du tar kontakt. Jeg hadde en sterk følelse av at det var noe galt med kapslene men ingenting kunne sees på mammografi og ultralyd. Så hadde jeg likevel såpass mye ubehag i det ene brystet at jeg valgte å gjøre en op. Ubehaget var typisk hard kapsel Baker grad 4. I tillegg hadde jeg vondt i en nerve i det ene brystet. Ingen direkte ALCL symptom og Kirurgen var derfor veldig tilbakeholden med å ta ut kapslene. Vi ble likevel enige om at han skulle gjøre det om det virket nødvendig. Det var det. Kapslene var store og harde. En prøve ble således sent til analyse og nå venter jeg. Det tar tid - spesielt i disse Corona tider. I ettertid har jeg hatt litt kontakt m min kirurg på telefon, han følger meg fint opp. Det er ingen tvil om at jeg må ha iaf en op til om det skal bli bra hos meg. Uansett, han har fortalt at det er serom man ser etter. Dette må man spørre om eksplisitt ved ultralyd evt MR. Om brystet er hovent kan det være et tegn og du får da lettere undersøkt deg. Jeg tror dette gjøres på offentlig sykehus, etter henvisning fra fastlege. Jeg vet ikke om man også kan teste dette ved en biopsi, det vet kanskje du? Har fortsatt smerter. Det er en stor prosedyre å ta bort kapsler, kirurgen skjærer da bort mye av det man tenker på som «brystet». Den første op var av rene helsemessige hensyn. Om kanskje seks måneder blir det ny op mtp det kosmetiske. Brystene pt ser ikke så bra ut. Jeg er en utålmodig person og sliter med å venne meg til tanken på minst en op til og et år med dårlige bryster. Det var selvsagt et alternativ å ta ut og ikke legge inn nytt. Da måtte jeg ha gjort et løft og det synes jeg virker skummelt, mange ser ikke så bra ut etterpå, Hvilke symptomer har du? Hvorfor har du begynt på denne utredningen? Håper vi kan støtte hverandre i denne vanskelige tiden -

Hei igjen! Og takk for svar!! Utrolig vanskelig å få og finne gode svar i denne situasjonen. Jeg skal svare deg mer i morgen. Skal vi evt flytte samtalen over på pm, om det er mulig? Ser at siden jeg er ny som bruker her får ikke jeg sendt deg pm, men kanskje kan du og jeg får svart? For ja, veldig godt med støtte i denne tiden. Og situasjonen med korona gjør alt bare tyngre...

Jeg prøver

Har forsøkt å sende deg en melding nå.

Hei! Svarte deg på pm 1030. Har du fått den?

Nu har jag förbronsat Solskinn. Det stämmer att man inte kan skriva nya PM som Novis. det är för att skydda oss mot oseriösa spammare, men man kan svara på PM som man har fått. 
Vi är dock väldigt intresserade av vad som framkommer under din utredning, Solskinn. Det finns - som du också säger -väldigt lite saklig och bekräftad info om BII, jag tror inte ens att det ännu är en vedertagen diagnos hos läkarna, och bland de personer som misstänker att de har det döljer sig säkert också många personer som egentligen borde få en annan diagnos, vilket gör det svårt att se mönster. 

Hei, mine provsvar i 2020 viste at jeg ikke hadde cancer. Veldig lettet. Så har det vært en jobbig tid med mycke smärte. De ble faktisk jättefina - ven skulle trodd det var mulig mtp hur de såg ut efter 2 månader - men det gör fortfarende ont. Så nu har jag bokat uttag. Angrer enormt mycke på att jag startet med alt dette och önsker jag bare hadde latt brösten va i fred. Men man fikk inte mycke info i 2007 da jeg op første gong.